경상남도에 바란다
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복합부위통증증후군에 대한 장애인법안
- 조회 : 125
- 등록일 : 2019.11.20 00:05:38
- 작성자 : 이**
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접수번호
11958
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공개여부
공개
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처리사항
답변완료
안녕하세요. 도지사님!
저는 9년째 희귀난치성질병인 복합부위통증증후군을 앓고 있습니다.
이 병을 가진 사람은 국내에서 2만명정도인데, 나라에서 지정하는 장애인법안에 통증에 관한 건 학회의 전문가 의견을 배제한채로, 법안이 개정이 안되고 있어요.
저희도 이 병을 진단받을 때 세부검사도 받고 있어요.
근데 전문가 의견을 배제한채로 그러면, 도대체 누가 법안을 만드는 건가요?
미국만해도 이미 Ama6판을 적용하는데, 우리나라는 학회나 전문가들의 의견으로 5 년전부터 개정신청을 했는데도 불구하고 받아들여지지 않고 있어요.
아직도 AMA5판 적용중이라 하네요.
저희는 장애인법안에 어떤 평가목록 자체도 없어요.
저희는 약물치료도 마약성진통제로 진진행하고, 급할 때는 수시로 응급실에 실려갑니다.
국무총리실에도 민원을 남겼는데, 복지부로 넘어갔다 그러고, 민원은 지연되기만 해요.
도지사님.!!
저뿐만 아니라 crps환우들의 통증을 헤아리는데 도와주세요!!
환자를 직접 보는 전문가 의견을 받아주세요!!!
간곡히 부탁드립니다.
[답변]방문해 주셔서 감사드립니다.
- 등록일 : 2019.11.27 09:16:11
- 담당자 : 장애인복지과 김주영
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전화
055-211-5114
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이메일
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만족도
○ 평소 도정발전을 위해 적극 협조하여 주셔서 감사드립니다.
○ 귀하께서 제기하신 민원은 ｢장애인복지법｣을 개정하여 복합부위통증증후군 질환을 앓고 있는 환자들에 대한 장애등록 및 지원요청으로 요약됩니다. 이에 대한 답변을 드리겠습니다.
○ 복합부위통증증후군 Ⅰ형 및 Ⅱ형, 다리의 복합부위통증증후군 Ⅱ형 질환을 앓고 있는 환자는 ｢희귀질환관리법｣ 제12조에 따른 의료비 지원대상인 ‘의료급여 희귀질환자 및 중증난치질환자 산정특례 대상’에 해당되지만, ｢장애인복지법 시행령｣ 제2조에 따른 ‘장애의 종류 및 기준에 따른 장애인’에는 해당되지 않으므로 장애등록 및 지원대상이 되기 위해서는 ｢장애인복지법｣이 개정되어야 가능합니다.
○ 학회 및 전문가들의 의견으로 5년 전부터 개정 신청을 했음에도 불구하고 받아들여지지 않고 있는 점, 국무총리실에도 민원을 남겼으나 소관 부처인 보건복지부로 민원이 넘어가 지연되고 있다는 점에 대해서는 매우 안타깝게 생각하지만 귀하께서 제기하신 민원은 입법에 관한 사항으로서 ｢지방자치법｣ 제9조에서 규정하고 있는 지방자치단체의 사무범위가 아님을 양해하여 주시기 바랍니다.
○ 앞으로도 도정에 있어 좋은 의견을 개진해 주시거나 궁금하신 사항 등이 있을 경우에는 경남도청 장애인복지과(055-211-5114)로 문의하여 주시기 바랍니다.
